Redes Sociais, Mediação e Práticas de Informação: o Grupo de Apoio a Mães de Autistas de Maricá, RJ (Gamam)

Abstract

A dissertação tem o objetivo de estudar o Grupo de Apoio a Mães de Autistas de Maricá (GAMAM), enquanto uma rede social, a fim de compreender como os processos de mediação, as interações e as práticas de informação se organizam para apoiar, construir conhecimentos, promover a cidadania das mães que o compõem e para favorecer o acesso ao tratamento, cuidado e inclusão dos autistas do município de Maricá, RJ. Para tanto, realizou-se um estudo de caso único e incorporado do Grupo com abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas junto a dezenove mães, sendo nove mães membros da liderança do grupo e dez mães participantes, e analisados segundo o método da análise temática, a partir da qual foram identificados três temas a) os desafios vivenciados pelas mães de crianças, adolescentes e adultos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista; b) práticas de informação das mães no espaço informacional do Grupo; e c) o papel do GAMAM na reivindicação de direitos dos autistas. Foi possível observar que as práticas de informação estão orientadas para construir o conhecimento das mães, uma vez que utilizam o GAMAM como uma fonte de informação confiável, apropriando-se das informações socializadas e das experiências das outras mães. Além disso, identificou-se que a interação com outras mães que vivem situações similares gera uma sensação de apoio, o que configura o grupo como uma rede de apoio social. Integrar a rede social GAMAM as torna conscientes da importância de reivindicar os direitos não só dos seus filhos, mas de todos os autistas do município e de pleitear tratamentos e mecanismos que promovam sua inclusão social, levando-as a exercer sua cidadania, por meio da participação em movimentos sociais. Identificou-se também que o GAMAM funciona como um terceiro elemento que é acionado para permitir a comunicação e interação entre os membros do grupo. Uma outra dimensão da mediação identificada diz respeito a mediação de atores, que no contexto do grupo, escapa de um escopo micro, ou seja, a mãe agindo como intermediária do seu filho, para um escopo macro: o GAMAM agindo como intermediário dos autistas do município de Maricá junto ao poder público e às instituições. Em relação a estudos futuros, aponta-se a importância de a) voltar a investigar o Grupo a fim de verificar as novas formas de participação e adesão; b) estudar outros grupos de familiares de autistas e de pessoas com outras deficiências nos níveis municipal, estadual e nacional; c) analisar possibilidades de produção de dispositivos info-comunicacionais sobre o Transtorno do Espectro Autista. Além desses pontos, resta questionar e refletir a respeito da sobrecarga que pesa sobre as mulheres no acompanhamento dos filhos autistas e quais são os fatores culturais, sociais e políticos que as levam a assumir o papel de suporte familiar, às vezes único, em relação aos filhos.