Compartilhamento da informação em comunidades de apoio na internet: experiências impactantes na vida de pessoas com Doença de Stargardt

Abstract

Este trabalho tem como objetivo compreender como o compartilhamento da informação em comunidades de apoio na internet é capaz de promover mudanças nos modos de sentir, pensar e agir no cotidiano da Pessoa com Deficiência Visual. Inicialmente, partiu-se para uma revisão da literatura sobre o Apoio Social, as Redes Sociais na Internet e a Pessoa com Deficiência Visual. Partindo da Fenomenologia enquanto postura investigativa e de construtos teóricos dos Estudos em Mudança do Comportamento, buscou-se trazer para o debate os conceitos-chave: Consciência, Percepção, Intersubjetividade, Empatia, Atitude, Processo Motivacional, Hábito e Influência Social. Objetivando a identificação de experiências de vida relacionadas a deficiência visual e experiências marcantes em comunidades de apoio na internet, foi desenhada uma pesquisa empírica em profundidade de caráter qualitativo e exploratório. Para tal, utilizou-se a Fenomenologia Empírica combinada à Técnica do Incidente Crítico para coletar, descrever e sistematizar as experiências de membros de uma comunidade de apoio voltada para pessoas com baixa visão: o Grupo Virtual Stargardt. A pesquisa recrutou e entrevistou 12 participantes, sendo 11 compatíveis com os critérios de inclusão pré-estabelecidos pela pesquisa. As entrevistas foram realizadas via telefone, gravadas e transcritas, utilizando-se roteiro semiestruturado. A descrição e síntese desse material resultou na identificação de 9 marcos vivenciais com a deficiência visual e 7 experiências marcantes em comunidades de apoio na internet. Dentre as discussões dos resultados, apreendeu-se que as comunidades de apoio na internet assumem uma função relevante para a obtenção de informações, construção de um senso de aceitação e de autodeclaração da doença e de consolidação de um senso comunitário de pertencimento. Na medida em que esses aspectos vão sendo alcançados, os entrevistados declararam uma redução gradativa na necessidade em participar de comunidades de apoio de maneira intensa. Em contrapartida, diversos relatos sobre conflitos e contradições foram apontados nessas comunidades, destacando-se a atuação dos moderadores no controle das informações cientificamente comprovadas, a perda de foco temático e a relação entre os discursos de tons dramáticos e de superação nos relatos de experiência.