Compartilhamento da informação em comunidades de apoio na internet: experiências impactantes na vida de pessoas com Doença de Stargardt
| Orientador | Biolchini, Jorge Calmon de Almeida | |
| Lattes do orientador | http://lattes.cnpq.br/1287998611558420 | pt_BR |
| Membro de banca | Marteleto, Regina Maria | |
| Lattes do membro de banca | http://lattes.cnpq.br/6352285207676599 | pt_BR |
| Membro de banca | Santini, Rose Marie | |
| Lattes do membro de banca | http://lattes.cnpq.br/8757803805826489 | pt_BR |
| Membro de banca | Araújo, Carlos Alberto Ávila | |
| Membro de banca | Bteshe, Mariana | |
| Autor | Caran, Gustavo Miranda | |
| Lattes do autor | http://lattes.cnpq.br/5182017689483077 | pt_BR |
| Data de Acesso | 2024-06-11T18:41:26Z | |
| Data disponível | 2024-06-11T18:41:26Z | |
| Ano de publicação | 2020-05-07 | |
| Abstract | This work aims at understanding how information sharing in support communities on the internet is capable of promoting changes in the ways of feeling, thinking and acting in the daily lives of Visually Impaired People. Initially, there is a literature review on Social Support, Social Networks on the Internet and Visually Impaired People. Next, approaching Phenomenology for its investigative stance and Behavior Change Studies due to their theoretical structures, we seek to debate the following key concepts: Consciousness, Perception, Intersubjectivity, Empathy, Attitude, Motivational Process, Habit and Social Influence. In order to identify life experiences related to visual impairment and remarkable experiences in support communities on the Internet, we designed a qualitative exploratory in-depth empirical research. Empirical Phenomenology was combined with Critical Incident Technique to collect, describe and systematize the experiences of members of a support community for people with low vision: the Stargardt Virtual Group. A survey recruited and interviewed 12 participants, and 11 of them were compatible with the survey’s pre-established inclusion requirements. Interviews happened by phone calls, were recorded and transcribed with a semi-structured script. After we described and summarized the material, it resulted in the identification of nine life milestones experiences about visual impairment and seven remarkable experiences within support communities on the internet. As for the results, we learned that support communities on the Internet play a relevant role as a source of information, a tool in the construction of a sense of acceptance and self-declaration of the disease and strengthening the sense of belonging to a community. When participants reach these aspects in life, they stated a gradual reduction in the feeling of need to participate of these support communities intensively. On the other hand, several conflicts and contradictions were reported within these communities, highlighting moderators’ behaviors regarding the control of scientifically proven information, a loss of thematic focus and the relationship between speeches building dramatic narratives and overcoming stories in experience reports. | pt_BR |
| Resumo | Este trabalho tem como objetivo compreender como o compartilhamento da informação em comunidades de apoio na internet é capaz de promover mudanças nos modos de sentir, pensar e agir no cotidiano da Pessoa com Deficiência Visual. Inicialmente, partiu-se para uma revisão da literatura sobre o Apoio Social, as Redes Sociais na Internet e a Pessoa com Deficiência Visual. Partindo da Fenomenologia enquanto postura investigativa e de construtos teóricos dos Estudos em Mudança do Comportamento, buscou-se trazer para o debate os conceitos-chave: Consciência, Percepção, Intersubjetividade, Empatia, Atitude, Processo Motivacional, Hábito e Influência Social. Objetivando a identificação de experiências de vida relacionadas a deficiência visual e experiências marcantes em comunidades de apoio na internet, foi desenhada uma pesquisa empírica em profundidade de caráter qualitativo e exploratório. Para tal, utilizou-se a Fenomenologia Empírica combinada à Técnica do Incidente Crítico para coletar, descrever e sistematizar as experiências de membros de uma comunidade de apoio voltada para pessoas com baixa visão: o Grupo Virtual Stargardt. A pesquisa recrutou e entrevistou 12 participantes, sendo 11 compatíveis com os critérios de inclusão pré-estabelecidos pela pesquisa. As entrevistas foram realizadas via telefone, gravadas e transcritas, utilizando-se roteiro semiestruturado. A descrição e síntese desse material resultou na identificação de 9 marcos vivenciais com a deficiência visual e 7 experiências marcantes em comunidades de apoio na internet. Dentre as discussões dos resultados, apreendeu-se que as comunidades de apoio na internet assumem uma função relevante para a obtenção de informações, construção de um senso de aceitação e de autodeclaração da doença e de consolidação de um senso comunitário de pertencimento. Na medida em que esses aspectos vão sendo alcançados, os entrevistados declararam uma redução gradativa na necessidade em participar de comunidades de apoio de maneira intensa. Em contrapartida, diversos relatos sobre conflitos e contradições foram apontados nessas comunidades, destacando-se a atuação dos moderadores no controle das informações cientificamente comprovadas, a perda de foco temático e a relação entre os discursos de tons dramáticos e de superação nos relatos de experiência. | pt_BR |
| Citação | CARAN, Gustavo Miranda. Compartilhamento da informação em comunidades de apoio na internet: experiências impactantes na vida de pessoas com Doença de Stargardt. Rio de Janeiro, 2020. 303 f. Orientador: Jorge Calmon de Almeida Biolchini. Tese (Doutorado em Ciência da Informação) – Escola de Comunicação, Universidade Federal do Rio de Janeiro – Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação, Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia, Rio de Janeiro, 2020. | pt_BR |
| URI | http://ridi.ibict.br/handle/123456789/1313 | |
| Idioma | por | pt_BR |
| Instituição | Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia - Universidade Federal do Rio de Janeiro | pt_BR |
| País | Brasil | pt_BR |
| Departamento | Escola de Comunicação | pt_BR |
| Insituição | IBICT-UFRJ | pt_BR |
| Programa | Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação - PPGCI IBICT-UFRJ | pt_BR |
| Tipo de acesso | Acesso Aberto | pt_BR |
| Palavra Chave | Pessoa com Deficiência Visual | pt_BR |
| Palavra Chave | Apoio Social | pt_BR |
| Palavra Chave | Rede Social na Internet | pt_BR |
| Palavra Chave | Fenomenologia | pt_BR |
| Palavra Chave | Estudos em Mudança de Comportamento | pt_BR |
| Palavra Chave | Visually Impaired People | pt_BR |
| Palavra Chave | Social Support | pt_BR |
| Palavra Chave | Social Network on the Internet | pt_BR |
| Palavra Chave | Phenomenology | pt_BR |
| Palavra Chave | Behavior Change Studies | pt_BR |
| Área de conhecimento CNPq | CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::CIENCIA DA INFORMACAO | pt_BR |
| Título | Compartilhamento da informação em comunidades de apoio na internet: experiências impactantes na vida de pessoas com Doença de Stargardt | pt_BR |
| Tipo | Tese | pt_BR |