Mediação de Saberes na Sobrevivência ao Câncer: a experiência do grupo de laringectomizados totais do HCI/INCA

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OrientadorMarteleto, Regina Maria
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Membro de bancaSaldanha, Gustavo Silva
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Membro de bancaFornazin, Marcelo
Lattes do membro de bancahttp://lattes.cnpq.br/0396928965160154pt_BR
Membro de bancaDavid, Helena Maria Scherlowski Leal
Membro de bancaLima, Fernando Lopes Tavares de
AutorRibeiro, Fabiana Felix
Lattes do autorhttp://lattes.cnpq.br/8849781228982350pt_BR
Data de Acesso2025-01-20T21:48:54Z
Data disponível2022-05-24
Data disponível2025-01-20T21:48:54Z
Ano de publicação2022-05-24
AbstractThe present research is the result of reflections about surviving laryngeal cancer and the stigmatizing experience lived by people diagnosed with laryngeal cancer at HCI/INCA, who underwent total laryngectomy (TL) surgery and have to live with the disability caused by definitive tracheostomy. In the hospital environment at HCI/INCA, a group of "total laryngectomized patients" (GLT) was formed over the years, which develops actions of mutual support, music and choir, where knowledge and information that sustain and strengthen people amidst the challenges imposed by the illness are produced, circulated and appropriated. The research object was built from two prisms: a) the discourses, statements, classification schemes that guide and determine the medical practices in the hospital device in the context of an information regime; b) the practices and the mediations of knowledge and information that are built in the experience of diagnosis, illness, treatment, through social support networks and the collective production of meanings about the disease. This study sought to understand the mediations of knowledge and information produced by the participants of the group, at the interface with other social actors, such as health professionals in the hospital environment, considering their double condition of stigma: cancer and disability, factors that can reorient their new conditions of existence, identity, and social belonging. The classificatory schemes that guide medical practice have been central in health actions to the detriment of knowledge about cancer survivorship and the stigma experienced by patients, which are aspects historically neglected in the health debate. This analysis makes this study innovative in the field of Health and Information Science, seeking an interdisciplinary and socioanthropological approach. The research, qualitative and exploratory in nature, employed the methods of narrative interview and focus group with five "total laryngectomized patients" and semi-structured interviews with three health professionals who work with the group. A documentary research was carried out in the institutional information Informe INCA from 1983 to 2010 and 94 copies were analyzed. The analysis of the data set was performed through the hermeneutics- dialectics method, which enables the understanding and interpretation of data, considering the relational movement of reality in which the research participants are inserted. In the results of the research, the following issues stand out: a) the relations and conflicts between the subjectivity and the possibilities of subjectivation based on experience: b) the search for individual and social recognition as a way to mitigate the stigma and to have their knowledge valued in relation to other official knowledge; c) the social mediations built go beyond the institutional space and denote the concern and commitment of LTs with a broader social transformation and epistemologically more just.pt_BR
ResumoA presente pesquisa é fruto de reflexões acerca da sobrevivência ao câncer de laringe e da experiência estigmatizante vivenciada por pessoas diagnosticadas com câncer de laringe no HCI/INCA, submetidas a cirurgia de Laringectomia Total (LT) e que passam a conviver com a deficiência provocada pela traqueostomia definitiva. No ambiente hospitalar do HCI/INCA formou-se, ao longo dos anos, o grupo de “laringectomizados totais” (GLT), que desenvolve ações de apoio mútuo, música e coral, onde são produzidos, circulam e são apropriados saberes e informações que sustentam e fortalecem pessoas, em meio aos desafios impostos pelo adoecimento. O objeto de pesquisa foi construído a partir de dois prismas: a) os discursos, enunciados, esquemas classificatórios que orientam e determinam as práticas médicas no dispositivo hospitalar no contexto de um regime de informação; b) as práticas e as mediações de saberes e informações que se constroem na experiência do diagnóstico, adoecimento, tratamento, por meio de redes sociais de apoio e a produção coletiva de sentidos sobre a doença. Esse estudo buscou compreender as mediações de saberes e informações produzidas pelos participantes do grupo, na interface com outros atores sociais, como os profissionais de saúde no ambiente hospitalar, considerando a sua dupla condição de estigma: o câncer e a deficiência, fatores que podem reorientar suas novas condições de existência, identidade e pertencimento social. Os esquemas classificatórios que orientam a prática médica têm sido centrais nas ações em saúde em detrimento do conhecimento da sobrevivência ao câncer e do estigma vivenciado por pacientes, que são aspectos historicamente negligenciados no debate em saúde. Essa análise torna o estudo inovador no campo da Saúde e da Ciência da Informação, buscando uma abordagem interdisciplinar e socioantropológica. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório empregou os métodos de entrevista narrativa e grupo focal com cinco “laringectomizados totais” e entrevista semiestruturada com três profissionais de saúde que atuam junto ao grupo. Realizou-se uma pesquisa documental no informativo institucional Informe INCA no período de 1983 à 2010 e foram analisados 94 exemplares. A análise do conjunto de dados foi realizada através do método da hermenêutica-dialética, que possibilita a compreensão e a interpretação dos dados, considerando o movimento relacional da realidade na qual os participantes da pesquisa estão inseridos. Nos resultados da pesquisa as seguintes questões se destacam: a) as relações e os conflitos entre o assujeitamento e as possibilidades de subjetivação a partir da experiência; b) a busca pelo reconhecimento individual e social como forma de amenizar o estigma e de ter o seu saber valorizado frente aos demais saberes oficiais; c) as mediações sociais construídas extrapolam o espaço institucional e denotam a preocupação e o compromisso dos LT com uma transformação social mais ampla e epistemologicamente mais justa.pt_BR
CitaçãoRIBEIRO, Fabiana Felix. Mediação de saberes na sobrevivência ao câncer: a experiência do grupo de laringectomizados totais do HCI/INCA. Orientadora: Prof.ª Dr.ª Regina Maria Marteleto. 2022. Tese (Doutorado em Ciência da Informação) – Escola de Comunicação, Universidade Federal do Rio de Janeiro – Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação, Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia, Rio de Janeiro, 2022.pt_BR
URIhttp://ridi.ibict.br/handle/123456789/1355
Idiomaporpt_BR
InstituiçãoInstituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia - Universidade Federal do Rio de Janeiropt_BR
PaísBrasilpt_BR
DepartamentoEscola de Comunicaçãopt_BR
InsituiçãoIBICT-UFRJpt_BR
ProgramaPrograma de Pós-Graduação em Ciência da Informação - PPGCI IBICT-UFRJpt_BR
Tipo de acessoAcesso Abertopt_BR
Palavra ChaveMediação de Saberespt_BR
Palavra ChaveLaringectomizados Totaispt_BR
Palavra ChaveEstigmapt_BR
Palavra ChaveSobrevivência ao Câncerpt_BR
Palavra ChaveKnowledge Mediationpt_BR
Palavra ChaveTotal Laryngectomizedpt_BR
Palavra ChaveStigmapt_BR
Palavra ChaveCancer Survivorshippt_BR
Área de conhecimento CNPqCNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::CIENCIA DA INFORMACAOpt_BR
TítuloMediação de Saberes na Sobrevivência ao Câncer: a experiência do grupo de laringectomizados totais do HCI/INCApt_BR
TipoTesept_BR

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